十三、东三省癫痫病特色医疗资源指南
失神发作:多见于儿童(4-10 岁),表现为突然愣神、双眼凝视、手中物品掉落,无肢体抽搐,持续 3-5 秒后恢复正常,每日可发作数十次,发作时脑电图显示 “3Hz 棘慢波综合”。
要治好癫痫,先得明确病因。癫痫按病因分特发性(病因不明)、继发性(病因明确)、隐源性(疑似继发性,查不出病因),继发性最常见(60%)。
照顾孩子时,家长别过度紧张。比如小杰的妈妈,以前不让他跑跳、爬楼梯,孩子变得很内向,后来在医生建议下,只要有人陪同,允许小杰和小朋友一起玩,只是避免独自游泳、爬高,现在小杰性格开朗多了。同时要和学校沟通,比如小远的老师知道他的情况后,每次发作时都会轻轻把他侧卧,清理口腔分泌物,避免他咬伤舌头或窒息。总的来说,规范治疗的小儿癫痫患者,80% 在青春期前能控制发作,其中 60% 能停药,像妞妞现在 5 岁,已经停药 1 年,能正常上幼儿园,智力发育和同龄孩子一样。
即使发作完全控制,仍需长期随访管理,避免复发:
难治性癫痫指经规范使用 2 种或以上不同作用机制的抗癫痫药物(足量、足疗程,每种药物使用时间不少于 3 个月)后,发作仍无法控制(每月发作次数≥4 次),且严重影响患者日常生活(如无法工作、学习,或出现认知障碍、心理问题)的癫痫类型,约占癫痫患者的 20%-30%,其中儿童难治性癫痫占比更高(达 35%),病因与癫痫灶特性、患者个体差异、治疗因素相关。
癫痫病的病因复杂,根据是否明确病因,可分为特发性癫痫(病因不明)、继发性癫痫(病因明确)和隐源性癫痫(疑似继发性,但未找到明确病因),其中继发性癫痫占比最高(约 60%),不同类型病因差异显著。
儿童癫痫遗传精准干预平台
目前上海将抗癫痫药物(如左乙拉西坦、拉莫三嗪)、脑电图监测、头颅 MRI 等纳入医保报销范围;LITT 等新技术暂未完全纳入医保,但部分医院与慈善机构合作设立儿童癫痫救助项目,符合条件的贫困家庭可申请手术费用减免(如上海儿童医学中心 “儿童癫痫微创治疗救助计划”)。
失张力发作:表现为突然的肌肉张力丧失,患者无法维持站立或坐姿,突然倒地,持续 1-2 秒,意识丧失短暂,发作后可立即站起,常见于儿童,尤其是 Lennox-Gastaut 综合征患者,易导致跌倒受伤。
医保与救助政策
针对病因的治疗也不能少,比如 5 岁的萌萌,因为脑子里长了颅咽管瘤引发癫痫,先做了肿瘤切除手术,再配合吃药,现在癫痫没再发作;3 岁的阳阳,因病毒性脑炎导致癫痫,先治好脑炎,再服用抗癫痫药,目前病情稳定。孩子治疗后要定期随访,比如朵朵每 3 个月做一次脑电图,浩浩每半年查一次肝肾功能,避免药物副作用影响生长发育 —— 曾有个孩子长期吃丙戊酸钠,家长没定期监测,导致孩子体重增长过快,还出现肝功能异常,调整药物后才好转。